ONKO Unie

ONKO Unie, o.p.s.
Vznik 2011
Typ nestátní nezisková organizace
Právní forma obecně prospěšná společnost
Účel poskytovat edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost, pomoc onkologicky nemocným
Sídlo Praha
Klíčové osoby Mgr. Petra Adámková, ředitelka (statutární orgán)
Ocenění Cena LEMUR za kampaň Nejsem na odpis
Oficiální web www.onko-unie.cz
Některá data mohou pocházet z datové položky.

ONKO Unie, o.p.s. je česká obecně prospěšná společnost. Zaměřuje se na edukativní a osvětové kampaně pro širokou veřejnost a podporuje pacientky s onkogynekologickými diagnózami a metastatickou rakovinou prsu.[1] Tedy případy rakoviny, kdy se karcinom prsu dále rozrůstá v metastázách.[2] Platforma spojuje lékaře, pacienty s nádorovými onemocněními a stakeholdery s cílem zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných v České republice.[3]

Činnost

ONKO Unie se věnuje systematické edukaci veřejnosti, onkologicky nemocných, jejich rodin. Organizuje celostátní kampaně ve prospěch prevence rakoviny a propagace zdravého životního stylu. Prosazuje zlepšení kvality diagnostiky, efektivitu léčby i podpůrné a paliativní péče u nádorových onemocnění. Propaguje individualizovaný přístup k léčbě a rovné podmínky pro rekonvalescenci pacientů s nádorovým onemocněním. Podporuje vzdělávání onkologů a jejich spolupráci v rámci multidisciplinárních týmů (týmy složené z odborníků různých specializací), diskuse pacientů, lékařů i kompetentních autorit v rámci rozhodovacího procesu a úhrady nákladné léčby pacientů se zhoubnými nádory. Buduje vztahy a aliance se zahraničními lékařskými a pacientskými organizacemi.[4]

Projekty ONKO Unie

Dny ONKO Unie: Každoroční odborný seminář, který slouží jako platforma pro výměnu nejnovějších poznatků mezi lékaři, pacienty a dalšími odborníky v oblasti onkologie.[5]

Kampaň „BRCA nejsou jen PRSA“: Společný projekt s Nadačním fondem Hippokrates a Pacientskou organizací VERONICA, zaměřený na osvětu o genetických mutacích BRCA1 a BRCA2.[6] Cílem je zvýšit povědomí o prevenci a léčbě karcinomu vaječníků, který je v České republice diagnostikován u více než 900 žen ročně.[7]

Kampaň Nejsem na odpis: Kampaň upozorňuje na problém nedostupnosti moderní cílené léčby pro pacientky s metastatickou rakovinou prsu v ČR. Zatímco v jiných evropských zemích je tato léčba hrazena z veřejného pojištění, české pacientky si ji často musí platit samy. Kampaň měla za cíl šířit osvětu, vyvolat mediální tlak na klíčové instituce, jako jsou zdravotní pojišťovny a SÚKL (Státní ústav pro kontrolu léčiv), a zajistit lepší dostupnost této léčby. Díky moderní terapii se totiž může pacientkám prodloužit a zkvalitnit život o několik let. V rámci kampaně vydala ONKO Unie dvě informativní brožurky. [8]

ENGAGe Teens: Projekt, který povzbuzuje teenagery po celém světě, aby se informovali o bezpečném a účinném očkování proti HPV. Projekt ENGAGe Teens je součástí Evropské sítě advokačních skupin pro gynekologická nádorová onemocnění (ENGAGe – The European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups). Zapojujeme se do různých osvětových aktivit, jako je například World GO Day – Světový den onkogynekologických diagnóz.[9]

ONKO Unie a EUPATI

EUPATI (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation) je prestižní evropský program zaměřený na vzdělávání zástupců pacientských organizací v oblasti farmaceutických inovací. Cílem je účastníky podrobně se seznámit s celým životním cyklem léčiv, od počátečního vývoje molekuly přes klinické zkoušky až po patentování, hodnocení zdravotnických technologií a uvedení léčiv na trh. Program poskytuje účastníkům nejen odborné znalosti, ale také příležitost stát se rovnocennými partnery veřejných institucí a farmaceutických společností. Tento vzdělávací program byl dosud k dispozici pouze na evropské úrovni, ale od léta 2022 je k dispozici i v České republice.[10]

Česká platforma EUPATI byla založena v létě 2022 z iniciativy Petra Adámkové a ONKO Unie. Tato platforma má tři hlavní pilíře, kterými jsou Petra Adámková, Lenka Součková a Lenka Břeská. Vzdělávací program EUPATI v České republice probíhá pod hlavičkou Akademie pacientských organizací (APO), která zajišťuje realizaci tohoto unikátního edukačního nástroje.[11]

Ředitelka ONKO Unie Petra Adámková se stala první absolventkou programu EUPATI v České republice, absolvovala originální anglický kurz na EUPATI Learning. Následně iniciovala vznik české platformy EUPATI a stala se jednou z prvních absolventek tohoto programu v České republice. Tímto způsobem přispěla k rozšíření vzdělávacích možností pro zástupce pacientských organizací i v českém prostředí.[12]

Úspěchy

ONKO Unie se stala absolutním vítězem čtrnáctého ročníku oborové soutěže LEMUR – České ceny za Public Relations 2019, a to díky projektu „Nejsem na odpis – boj za úhradu moderní léčby“. Cílem projektu bylo umožnit pacientkám s metastatickou rakovinou prsu dostupnost moderní léčby, která rozhoduje o kvalitě i délce života. Projekt získal, kromě ceny pro Absolutního vítěze, i první místo v kategorii Farmacie, zdravotnický sektor a druhé místo v kategorii Sólokapr/Media placement.[13] Kampaň byla zahájena v roce 2016 s cílem zlepšit kvalitu života žen s metastatickou rakovinou prsu. Součástí kampaně byly dvoudenní edukativní workshopy nazvané „Den pro sebe“, zaměřené na nácvik relaxačních technik pro pacientky a jejich rodinné příslušníky.[14]

Spolupráce

ONKO Unie je členem spolku Hlas onkologických pacientů.Zároveň je i členem mezinárodní sítě pacientských organizací ENGAGe pod patronací Evropské onkogynekologické společnosti ESGO. V roce 2018 se ONKO Unie stala součástí platformy Podpora pečujících.[15] Spolupracuje s Veronica, z. ú pod záštitou Ministerstva zdravotnictví ČR. Důležitá je také spolupráce s organizací Alfa Human Service, z.s. v rámci platformy Podpora pečujících.[16]

Ředitelka ONKO Unie Petra Adámková

Statutární orgán

Ředitelkou Onko Unie, o. p. s. byla v listopadu 2015 jmenována Mgr. Petra Adámková. Od té doby nadále zastává tuto pozici a pokračuje ve své práci. Vystudovala Filosofickou fakultu University Karlovy a od roku 1998 se věnuje oblasti Public relations. Podílela se na edukativních kampaních v oblasti zdravotnictví a spolupracuje s neziskovou organizací Alfabet, která se mimo jiné věnuje i podpoře neformálních pečujících.[17] Na podzim 2019 byla zvolena do čela evropské sítě pacientských onkogynekologických organizací pod patronací ESGO jako ENGAGe Co-chair (2021-2023) a stala se předsedkyní výboru Hlasu onkologických pacientů, z.s. (2021-doposud).[18] V prosinci 2023 se Petra Adámková stala členkou správní rady (Board member) programu From Testing toTargeted Treatment (FT3),[19] neziskového programu zaměřeného na precizní medicínu. Od 29. 1. 2025 je Petra Adámková místopředsedkyní ASCOPA.[20]

Odkazy

Reference

  1. ↑ OnkoUnie [online]. [cit. 2025-02-18]. Dostupné online. 
  2. ↑ Typy nádorů dle stadia. www.mojemedicina.cz [online]. [cit. 2025-02-18]. Dostupné online. 
  3. ↑ Onko Unie. www.linkos.cz [online]. [cit. 2025-02-18]. Dostupné online. 
  4. ↑ Naše cíle [online]. [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  5. ↑ ADÁMKOVÁ, Petra. Dny ONKO Unie 2024 – OnkoUnie [online]. 2024-12-09 [cit. 2025-03-09]. Dostupné online. 
  6. ↑ Mutace v genech BRCA 1/2 a karcinom prsu. www.pacientska-organizace.cz [online]. 2025-01-06 [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 
  7. ↑ Léčba karcinomu vaječníků: Šance na delší život pro více žen. www.linkos.cz [online]. [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  8. ↑ ADISON, Tým. ONKO Unie: Nejsem na odpis. Adison [online]. 2021-10-05 [cit. 2025-03-10]. Dostupné online. 
  9. ↑ Ahoj, vítej na české stránce ENGAGe Teens! [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 
  10. ↑ Education That Empowers. EUPATI [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. (anglicky) 
  11. ↑ Tým Czech ENP. EUPATI Czech Republic [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 
  12. ↑ ADÁMKOVÁ, Petra. Druhý ročník programu EUPATI: ONKO Unie stála u zrodu národní platformy [online]. 2025-02-11 [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 
  13. ↑ VENTUROVÁ, Jitka. Ceny LEMUR 2019 vyhrál projekt na podporu moderní onkologické léčby. iDNES.cz [online]. 2019-06-05 [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  14. ↑ Nové edukativní workshopy – OnkoUnie [online]. 2016-09-06 [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  15. ↑ OnkoUnie [online]. [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  16. ↑ ONKOUNIE. Podpora pečujících – OnkoUnie [online]. 2019-05-05 [cit. 2025-03-10]. Dostupné online. 
  17. ↑ Mgr. Petra Adámková [online]. [cit. 2025-02-22]. Dostupné online. 
  18. ↑ Kontakt [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 
  19. ↑ Membership. Fromtestingtotargetedtreatments (FT3) [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. (anglicky) 
  20. ↑ ASCOPA zvolila nové vedení Výkonného výboru. MediaGuru.cz [online]. [cit. 2025-03-02]. Dostupné online. 

Externí odkazy

  • OnkoUnie [online]. Onko–unie [cit. 2025-06-02]. Dostupné online. 
  • Hlas, který je slyšet [online]. Hlas onkologických pacientů [cit. 2025-06-02]. Dostupné online. 
  • European Society of Gynaecological Oncology [online]. ESGO [cit. 2025-06-02]. (Evropská společnost gynekologické onkologie). Dostupné online. (anglicky) 
  • Pacientská organizace VERONICA [online]. VERONICA [cit. 2025-06-02]. Dostupné online. 

Zdroj